Διαβάζω - και πώς να το πιστέψει κανείς ???- τη διαμαρτυρία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προς τα υπουργεία Εργασίας, Υγείας, Διεύθυνση Ιατρικής Αξιολόγησης, Γενική Νευρολογική Εταιρεία· αφορά τον νέο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, από τον οποίο αποκλείονται όσοι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Με πιο απλά λόγια, οι ιθύνοντες του υπουργείου Εργασίας και οι επιτροπές αξιολόγησης έκριναν ότι οι εν λόγω ασθενείς δεν πληρούν τους όρους για την ένταξή τους στους ανίατους ασθενείς, ότι δεν υποφέρουν σε όλη τους τη ζωή και ότι κάθε φορά πρέπει να υφίστανται την επώδυνη, χρονοβόρα και εξευτελιστική διαδικασία των εξετάσεων στα κέντρα αξιολόγησης. Μάλλον δεν είναι με τα καλά τους εκεί στα υπουργεία και τις επιτροπές τους.
Είναι δυνατόν να καταλήξουν σε μια τόσο απάνθρωπη απόφαση που αδιαφορεί για τον πόνο των ασθενών; Δεν έχει αποδειχτεί επιστημονικά η τεκμηρίωση ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας εντάσσεται στη λίστα των χρονίων και μη αναστρέψιμων παθήσεων;
Ποιος δαίμονας κατέλαβε τους «ειδικούς» και τους «ειδήμονες»;
Πώς προσπερνούν με τόση ευκολία την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, η οποία έχει αποφανθεί ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αναφέρεται «ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών ινών και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού»;
Και επίσης ότι «οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση»;
Διαβάζω στη διαμαρτυρία: «Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια, που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους».
Λέω ότι κάποιο λάθος έχουν κάνει οι ιθύνοντες διότι δεν ερμηνεύεται διαφορετικά η απόφασή τους -κάτι πιθανώς τους διέφυγε· ώστε υπάρχει χρόνος να επανορθώσουν, ζητώντας μάλιστα συγγνώμη από όσους έχουν προσβληθεί από τη νόσο.
Είναι σχεδόν αφύσικο οι απανταχού επιστήμονες να γνωματεύουν ότι η πάθηση είναι χρονία και επώδυνη και οι Ελληνες υπεύθυνοι να πράττουν κόντρα σε αυτή τη γνωμάτευση, κόντρα στην επιστήμη.
Επιμένω ότι κάποιο λάθος έχει εμφιλοχωρήσει στον νου των επιτροπών και των υπουργείων.
Η ασθένεια είναι βαριά και αυτό το γνωρίζουν όχι μόνο οι πάσχοντες αλλά και οι περί αυτούς· έχει βαθύτατες επιπτώσεις στον κοινωνικό και οικονομικό περίγυρο, στον χώρο εργασίας, στην ανθρώπινη κοινότητα (υπό τη στενή αλλά και την ευρεία έννοια). Είναι αδιανόητο άνθρωποι με σοβαρά κινητικά προβλήματα να υπόκεινται στη βάσανο της επανεξέτασης -για να διαπιστωθεί τι; Το αυτονόητο του προβλήματος και της σοβαρότητάς του;
Φανταζόμαστε την αγωνία όσων υποφέρουν και μπαίνουν στη διαδικασία της αναμονής της απόφασης των «αρμοδίων» για τη σύνταξή τους ή για το επίδομα που δικαιούνται -μάλλον δεν μπορούμε να το φανταστούμε γιατί μας ξεπερνάει (ειδικά όσους έχουν εμπειρίες από γνωστούς και φίλους που παλεύουν με το θηρίο του «πειραγμένου» νευρώνα τους).
Ας ελπίζουμε άπαντες ότι το θέμα θα επανεξεταστεί και θα δοθεί η κατάλληλη λύση τόσο επιστημονικά όσο και ανθρώπινα -διαφορετικά θα είναι ύβρις.
Πηγή : efsyn.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου